猝睡症__勇士部落

留言者：忘憂 
留言時間：2009-12-11 
留言主題：請問猝睡症 

你好，我本身是猝睡症病患，我目前已有兩種狀況產生：1.白天有過度睡眠2.入睡前的幻覺。現在又有第三種症狀產生了，肌肉開始失去張力，常常覺得腳沒有力，這樣讓我越來越覺得害怕。 

但我到現在還弄不清楚 
現在的衛生署是怎樣的認知這樣的病，我很想問： 
1.猝睡症是罕見疾病嗎??若不是以後會列為罕見疾病？還是因為得病的人高於罕見疾病人數的門檻 
2.有沒有相關於猝睡症的病友會 
3.政府有沒有針對猝睡症病友的相對措施 
請你協助回答 很謝謝你 

回覆內容： 

忘憂您好： 

　　關於您所提的問題：目前猝睡症尚不是衛生署公告的罕見疾病。國內對於罕見疾病的定義為:盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性，以上述三項指標為參考原則。疾病是否符合衛生署公告的罕見疾病，是由行政院衛生署國民健康局設置的罕病審議委員會認定，可請您的主治醫師提供相關的疾病資料，供行政院衛生署國民健康局參考。目前據我所知，尚未有專屬於猝睡症的病友組織，或許您可請教您的主治醫師，以了解是否有相關的病友組織或可提供經驗交流的同樣疾病病患。 

　　由於猝睡症與睡眠息息相關，所以一般來說，可至醫院的睡眠障礙科或睡眠中心就醫，另，雖然猝睡症跟目前大部分的罕見疾病一樣都尚無完全治癒的方式，但相信配合醫師的治療建議、家人及相同疾病病友的支持，應可讓您有信心與力量面對未知的疾病。 

謝謝您的留言 

醫療服務組 敬上