猝睡症__勇士部落

尋人啟示:

痞客邦猝睡症_勇士部落

http://panda1316.pixnet.net/blog

尋找以下未建檔的朋友(只有匿名帳號的網友)希望您跟我們聯絡,
請留下您的帳號,可聯絡的mail或電或,註名患者,家屬,朋友,
(已經認識了就請註明)

alison0305
小叮噹
吟吟
羊羽
tonia0109
ya5288
良媽
嚕嚕米
心痛的媽媽
tonia媽
jenny媽
cher029
mysleepman2010
Elain
道奇兔
Chiao-ling Nien
餅餅
DE2342
Siobhan

尋人啟示:

1.猝睡症患者和可能的患者
2.猝睡症患者家屬
3.願意幫助猝睡症患者的朋友

如果你是以上三種人之一,請連繫我們,
我們帶您進入這個家,
希望能幫助到您,也希望能幫助到我們和大家.

為建立協會,我們必須有病友的實際數量統計,病友的需求相關資料,因為我們也是患者家屬,也是上班族,為解決工作時間上的問題,會經常分組舉辦網路線上會議,或網路留言板,針對病患及家屬目前所遇到過的問題,建立記錄, 請大家提供具體分類項目及內容建立個人檔案資料,名冊分類( 附件 ),網路交流安全注意事項建立等,目前我們只有少數幾名志工集中在 中華民國猝睡症協會籌備處 聯繫溝通,並將有意協助我們成立協會的猝睡症病友,病友家屬或志工朋友分組分派連繫工作,資料建檔,引導認識猝睡症,協助瞭解或諮詢相關資訊.

為方便未來加入網路視訊會議,通知及資料文件共享,請先加入或申請會員(帳號):
　1. RC語音系統　http://www.raidcall.com.tw/
　2. 申請Gmail　Google+
   3.Skype


以下是目前我們相關的連繫管道與負責人,請至 中華民國猝睡症協會籌備處 留言,
網址:https://www.facebook.com/Narcolepsy.Taiwan
或Ｅmail:：
召集人柯妙燁　http://www.facebook.com/dream9997  
召集人張世霖　https://www.facebook.com/shakugan.no.panda
或Google+     https://plus.google.com/u/0/109011355644410465358/posts
kagazzx@gmail.com   熊貓(張世霖)

　  
請至以下個網站留言都可以找到我們~
請留下您的帳號,可聯絡的mail或電或,註名患者,家屬,朋友,
我們會與您連繫,如果您能協助分擔志工,我們將請您擔任相關網站管理人,感謝您的協助

A.痞客邦猝睡症_勇士部落
http://panda1316.pixnet.net/blog
B.facebook_猝睡一家
https://www.facebook.com/House.of.narcolepsy
C.facebook_猝睡症_勇士部落
https://www.facebook.com/groups/Narcolepsy.warrior/
D.中華民國猝睡症協會籌備處
https://www.facebook.com/Narcolepsy.Taiwan

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 2006/2014新增

 LINE 聯繫管道：

如果您有在使用LINE，如果您是猝睡症患者，您可以搜尋ID:Shakugan.No.Pands，

加入猝睡勇士家族，歡迎您來這個大家庭！

2712/2012新增

 【線上會議 / 猝睡病友及家人聚會】地點

經過連日的測試，目前【線上會議 / 猝睡病友及家人聚會】，定案在【RC語音聊天室】，請大家申請RC語音帳號加入。相關資訊公佈在下方：

內容：線上會議、資訊交流、病友及家人聚會。
娛樂：線上Ｋ歌、看影片、交朋友（不限年齡喔）
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聊天室名稱：【DO MI SO 窩】(進入帳號後，搜尋聊天室名稱）

聊天室管理員：
Ping-Ping Guo、Shakugan No Panda、Miao Yeh Ko、Se SeRa、KAGA(加賀）
何須問（專業顧問）

聊天室開放時間：
固定時間：22：00 - 1：30
其他時間：不定時都會有管理員在

【RC語音群聊】-軟體下載安裝
　http://www.raidcall.com.tw/