猝睡症__勇士部落

籌備成立猝睡症協會!!

請留下你的mail或手機,我和其他病友家屬(Miao Yeh Ko)正在籌備成立猝睡症協會!!

請大家告訴大家,並協助我建立病友資料,請到以下fb網站去看看猝睡症的病友,
成立猝睡症協會需要有病友數量,資料(相關病友數量,資料會協請長庚黃玉書醫師準備)
也需要患者家屬出來讚聲!協會也需要志願者協助幫忙,更需要猝睡症病友站出來!!

目前工作重點:
1.需要匯整家屬電話,mail(請用fb訊息連繫可保密,或電話連繫我,只要加我可看見我手機號碼或密我)以方便聯絡大家,
我會另開一個_中華民國猝睡症協會籌備會(方便保密連繫)網址:

https://www.facebook.com/Narcolepsy.Taiwan

2.協請長庚黃玉書醫師群再開一次病友會,與所有病友和家屬集思廣益討論協會成立及內容

3.請病友,家屬分別說出自己在求學,就業,醫療,生活和我未想到其他各方面的困境和需求內容,我將逐一匯整建檔,為餌後協會服務項目建立時序重點工作方向

4.未盡事宜或疏漏處請各方不吝賜教,建議

現在開始,讓我們自己幫助自己,路很長很遠,但我們得自己走!