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跟猝睡症的淵源,源自於多年前在睡眠醫學中心遇到猝睡患者開始。一位國中生的青青學子,遭遇長時間不被瞭解的痛苦、被排擠、為疾病所困惑、經歷多次誤診的經驗。多年後經輾轉送醫,千回百轉,終於確立了其中一個診斷為猝睡症。
⋯⋯每隔一段時間,就會回診-作檢查-領藥,規律的循環每個步驟。

初次見面,除了覺得他是一位明顯嗜睡的孩子外,若沒有交談,很難看出其中的不同。年復一年的過,直到有一年,他的母親領著他來作檢查,眼神顯得渙散,變成了另一個陌生人。他的手臂上留下深深淺淺的刀痕。「是美工刀的痕跡。」他母親說著。「因為這孩子太想睡了,所以他只好用利刃割傷自己,希望這樣的痛楚,可以減緩想睡覺的念頭。」接著又說著「這孩子常常覺得身旁有人跟隨著,有一天走在天橋上,聽見有個聲音對他說,只要他願意縱身一躍,就可以得到解脫,但天橋下則是部部急駛而過的汽、機車,當然也包括大卡車及大公車。」

疾病可以把一個人折磨的很徹底 註:猝睡症主要症狀包括;白日過度嗜睡、猝倒症、睡眠麻痺(鬼壓床)以及入睡前幻覺。晚上的睡眠檢查結束後,隔日白天的檢查(註)需要相當長的一段時間,檢查中途,他的父親行色冲冲的出現,似乎是特地抽空而來,他說一支蠟燭兩頭燒。蠟燭的一端是家庭經濟重任,另一端則是猝睡兒子的健康。
⋯⋯
安靜的睡眠中心,此時出現了來自兩種關懷的聲音:一個來自猝睡兒的母親,一個來自猝睡兒的父親。

他們提到這孩子不明原因的嗜睡,出現嚴重嗜睡、幻聽、猝倒等等奇特的狀況已有多年,剛開始並不了解狀況,症狀越來越明顯、經過好些時候才就醫,但由於猝睡症實在不多見,所以經常做了大大小小繁複的檢查,得到許多不同的診斷結果,卻不見猝睡症,不間斷的就醫、檢查、吃藥,卻未見好轉。聽說哪邊的醫術高明,再怎麼遠、怎麼不便利,最後總是會想辦法將孩子接送到醫院。希望就算在渺茫,只要有一絲絲的希望也不會放棄。

然而抱著希望的心情,卻容易一次次的落空。孩子的心緒大受影響、不堪長期的嗜睡、手臂上開始出現深深淺淺的刀痕、精神狀況逐日變差。同時飽受猝倒、幻聽的摧殘,家庭也因此開始起了大大小小的爭執,切割的傷痕,深刻的烙印在猝睡兒及關愛他的雙親心中。失望的情況下,家裡開始轉往民間的信仰尋求寄託。猝睡兒的母親娓娓的道出。

邊傾聽、手中邊翻閱著越來越厚的病歷。病歷上電腦打印出來的診斷、結果、用藥,像是判決書中的一頁,一頁頁的匯集成一本厚重的病歷。

我說:「這孩子改過名?記得他本來不是這個名字。」猝睡兒母親:「是啊!他的病情遲遲沒有進展之下,只要聽說可以有其它方式對他(猝睡兒)的病情更好,就會去作。他是我的孩子,而身為母親的我,希望他能健康。」「他原本的名字,在他發病後就醫的一段時間後,因為病情未見好轉,請師父幫忙看過,師父說這名字對孩子不利,所以改了它。」

「不只如此,家裡的人擔心孩子,請了民間習俗的高明師父,師父說辦場大型的法會對孩子有幫助,不論金額多少,就算傾家當產,在多的辛苦與付出都願意。家裏為了讓孩子恢復以往的健康,但所投注的金額就像無底洞一樣,深不見底。」說到這裡,兩夫妻因為對孩子健康處理方式的看法不一,起了些小小的爭執,但不論是哪一個立場看來,都能體會到他們是由衷的希望孩子能「康復」。

天下父母心,每個父母都希望孩子健健康康、快快樂樂的成長。願望很小卻很珍貴。

檢查持續進行著,檢查室中電腦銀幕顯現的高高低低的頻率,像是猝睡家庭談論的心情,高高低低的起伏著。




(註) Multiple sleep latency test (MSLT)日間多次入睡睡眠檢查。通常在前一晚完成多項睡眠生理檢查後進行。

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