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猝睡症病友會__愛睏的勇士
2009年11月28日上午10點,
林口長庚兒童大樓12K第二簡報室,
由睡眠中心主任_陳濘宏醫師及精神科黃玉書醫師,許世杰醫師(社福科林婌芳小姐)為臺灣極少數罕見疾病_猝睡症患者舉辦了第二次病友座談會;相隔第一次病友座談會已數年之久,來的病友與第一次一樣不是很多,兩次我跟內人孩子都有參加;第二次的座談會感觸更多,哽咽更多,眼淚更多.......是因為病友與家屬更辛苦了。
孩子與我們走過8個年頭,靠的是長庚陳濘宏醫師和黃玉書醫師的帶領瞭解和幫忙,尤其是黃玉書醫師陪著孩子一路走來電話往返提醒,點滴在心頭;為了孩子的用藥,被臺北市健保局扣了好萬塊的薪資,不由分說,投訴無門.......
只有我們辛苦孩子可憐嗎?不!我們跟孩子和醫師都不可憐,但是我們真的很辛苦,因為人數少,因為弱勢,所以現在連孩子的用藥數量都得被健保局限制一天只能吃一顆,什麼原因限制不知道,透過醫師申請也不許回復過去的用量,現在是怎樣?還有沒有法律申訴管道?還有沒有保障殘障人士的制度?不由分說的說取消就取消!孩子還活著,路還是要走的,考試睡著是零分的,病友不是沒有志氣,但官僚體制是會謀殺病友活下去的勇氣!!
有病已經很苦了,還得花更多時間去為工作,考試,用藥,爭取,解釋_我真的不是偷懶,我真的不是玩到沒睡覺,我真的不是裝的........尤其來自其他醫科醫師的否認,這種"專業的否認"何嘗不是一種"專業的傲慢"完全沒有尊重其他科別的專業領域,以一己之有限眼光定病友生存用藥之權力個人無法認同。
個人相信在臺灣仍然有許多病友未被發現,自己亦不知道,或尚未接受猝睡症治療,因此而產生困擾和挫折,為此__愛睏的勇士__正在籌備中,透過長庚醫院醫師和目前僅有的幾位病友及家屬,我們決定成立!"猝睡症病友會",希望聚集相同症狀的病友一起來努力,為自己和照顧我們的家屬爭取一份基本平等的權力!!
個人對猝睡症(Narcolepsy)的認識
猝睡症的症狀_
猝睡症的病人容易感覺疲勞,頻頻覺得想睡覺,在安靜或不喜歡的環境中幾分鐘之內就會睡著;有些患者在睡著時仍然感覺得到外在的變化,而且這種嗜睡現象和前一天晚上睡得好不好沒有絕對的關係(但若罹患"睡眠呼吸中止症"的患者則有一定的關係),容易打瞌睡,睡過之後,還是會想睡覺。
睡覺時將睡未睡之幻覺,似夢非的感覺容易在醒來時短時間無法分別是真實還是夢境,而且容易做惡夢,容易整晚昏睡,造成睡眠品質不好。
猝睡症的猝倒_
猝倒也叫做肌肉無力症,猝倒的發作是突然而短暫喪失肌肉強度的能力,無預警的發生,例如頭垂,臉鬆,下巴墜,(似若呆滯)說話不清或雙膝無力,有時是嚴重四肢突然無力而攤倒在地,患者意識仍然清楚,知道周遭人事的變化,只是無法言語動作,是猝睡症最特別的表現,通常發生在高度興奮或悲傷亦或情緒激動時;但不一定每一位猝睡症患者皆會發生;
猝睡症的鬼壓床_
一般鬼壓床在醫學上稱為睡眠痲痺(Sleep paralysis),患者在入睡時或醒來時,全身無法動彈的現象,患者意識清楚,往往產生很大的恐懼而不敢再入睡。
猝睡症的患者在團體當中常被誤解,連帶造成其社交,教育,心理,婚姻和財務上諸多的困擾和挫折。
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