猝睡症__勇士部落

生命無價！真的嗎？健保有意停止給付被稱為「孤兒藥」的PNH罕病新藥，原因是每年每人逾千萬元的藥費，成為健保負擔。

國內PNH病患者只有十多人，從病患數看，遠不及癌症等一般病患，是弱勢中的弱勢；為這少數中的少數，健保每年花費上億，值得嗎？

從減少健保虧損看，停止給付合情、合理，但從生命代價是否值得一千多萬的人道立場看，健保棄罕病患者的作法，似乎背離健保社會救助初衷。

每年逾千萬的藥費，相信很難有患者家庭能夠負擔得起，沒有了藥，這些患者將再度面臨死亡恐懼。

就像一名患者的家人所說：「他本來是一個孱弱的生命，新藥給了他力量，如今你們怎麼捨得又把他奪走！」

健保罕病藥物的給付一直存在爭議，這些「孤兒藥」很多都必須專案申請進口，藥物取得又貴又難，但對病患與家人來說，沒有健保給付，等於已被制度判處死刑。

人命到底有價還是無價？答案在每個人心裡，對罕病病患來說，有價的藥延續了他們無價的生命，但這個負擔卻是全民一起承受。

要救？不要救？要付？不要付？不只是PNH的患者月底就面臨生死掙扎，還有許多罕病患者都有同樣困境。

面對這些罕病天使，誰忍心做劊子手？健保局將給付列入新藥審查，說穿了就是以拖待變，但瀕危的生命可以等嗎？