猝睡症__勇士部落

再忙也要和朋友喝一杯咖啡!
這是廣告詞句,只是借用,不要告我.

其實是_再忙也要做下去,這是點滴的工作....

這個平台一點一滴正在架構.....初期當然是自言自語,連自己的小孩都還沒賞臉上來加入,是我應該檢討的...
現在!我準備做的是提供一個病友能紓發的管道_

1.勇士的部落:
只要是猝睡症患者,加入好友就是部落勇士,在部落理寫出他自己的心路歷程,想法,經驗和期待,這些寶貴的事實將提供給臺灣猝睡症醫療上難得的判斷資料及研究參考,不但利己也利他.....

2.病友心聲:
猝睡症患者辛苦不再話下,其家屬陪伴一路走來備極艱辛,患者在學校,工作場合所遭到的誤會不諒解,家屬的爭取,安慰,失敗,一次又一次.....我們在想,有沒有其他方法讓政府,醫療體系,學校,老闆知道我沒有偷懶,這只是一種病,有沒有其他管道能爭取更合理的用藥劑量........

3.猝睡新資訊:
由所有人廣泛自發性的,踴躍提供國內外猝睡症相關資訊,包括各式各樣人和動物猝睡症的資料,影片,photo等,(包括資訊的轉載)讓這理成為臺灣最具專業猝睡症的部落格.....

4.勇士的守護神
先由長庚醫院陳濘宏醫師及精神科黃玉書醫師,許世杰醫師帶領我們進入專業的醫療世界,希望有更多更多的醫師加入這個部落,照護我們,幫助我們.....

5.相關的醫療網站

網路無遠弗屆,連結國內外醫療網站,讓資訊更透明快速......

6.相關法令:
對於殘障手冊伸請,兵役問題,生活,醫療相關福利申請等法律知識及討論......

7.勇士的生活圈:

如果可以,在部落格裡交流一些好吃的,有趣的,生活相關的,但希望不要出現廣告的東西,謝謝!!

 ps.第二次病友會mpeg4檔太大,第一次轉檔後品質不好,還在設法中,弄好時會po上來!!

(未完)