‪#‎嗜睡症‬ ‪#‎猝睡症‬

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您好,

我是張世霖,台灣嗜睡症協會發起人之一,

等了很久,黃玉書醫師已經通知我,將於2015年1月1 日早上,在台北長庚舉辦嗜睡症病友會!!

並於會後一併舉辦嗜睡症協會籌備會會議,誠摯的邀請您來參加。

為了盡快凝聚發起會員人數,無論是患者,家屬或是願意協助協會的朋友,我們都歡迎您的加入,成為發起會員。

參與嗜睡症協會發起人者,請攜帶個人身分證及印章,以便會後造冊送審!
在此先感謝大家的參與和協助,萬事起頭難,懇請大家務必撥冗參加!!
時間:2015年1月1日,10:00~12:00,
地點:台北長庚,中醫大樓,B1!

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為成立猝睡症協會,患者和家屬,我們得自立更生;在原本就已經辛苦的生活日子裡......
 
因為這件事還沒有人做過,所以我們不一定會是享受成果的人,到此,如果你還有意願參與,那麼,我個人從心裡面感激你~
 

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時間:2011/2/9 05:28
撰稿‧編輯:季 平   新聞引據: 中央社







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公視新聞網 /  醫療







感染H1N1病毒 可能引發猝睡症










 











感染H1N1病毒,有可能會引發猝睡症發作!中國大陸一項研究發現,每年流感高峰期時,猝睡症患者也跟著增加,發病數比平時增加約七、八倍,而且患者大多是七、八歲的小孩,會突然間睡著,而國內醫師則是認為,這可能跟基因有關,對於H1N1病毒產生不良免疫反應,影響正常睡眠細胞。
秋冬是流感病毒發威的季節,也可能是猝睡症的高峰期!中國大陸一項最新研究發現,感染H1N1病毒和猝睡症發作、有高度的相關性。
==北京大學人民醫院呼吸內科教授 韓芳==
H1N1流行以後呢
這個發作性睡病的發作率
是增加了 是過去的七 八倍
第二個呢在2009年2010年的
甲流流行以後我們發現
這個發作性睡病
猝睡症的發病率又下來了
北京大學人民醫院研究團隊,從1998年到2012年,針對1500多位猝睡症患者進行研究,結果發現每年流感高峰期時,猝睡症患者也跟著增加,發病數比平時增加約七、八倍,而且患者中有三分之一是小孩,平均發病年齡為七、八歲,比歐洲提早約十年;而國內醫師則是認為,這可能中國人的基因有關,對於H1N1病毒產生不良免疫反應,影響正常睡眠細胞。
==林口長庚睡眠中心主任 陳濘宏==
他感染(H1N1)之後
產生了很多免疫的反應
這些免疫反應呢
會刺激很多類似像細胞激素啦
介質去攻擊我們體內的細胞
醫師說,「猝睡症」是一種中樞神經失調的睡眠障礙,目前致病原因不明,有時人在清醒時,會突然進入睡眠狀態,和白天想睡覺的嗜睡症不同;而國內其實也有類似個案,但缺乏大規模流行病學調查,值得醫界進一步探討。
記者賴淑敏 徐啟峰 台北報導


 


https://www.youtube.com/watch?v=FPJH6tSdNHo


(2012-12-02 12:00)  中晝新聞











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Oct. 25, 2002─刊登在10月份的神經學刊(Archives of Neurology)的一份報告表示,腦脊液中低濃度的hypocretin可作為猝睡症的診斷依據,因為在睡眠週期中hypocretin會驅動單胺能活性,猝睡症的異常現象就是因為缺乏這樣的刺激所造成。
  
  美國加州帕羅奧多市Palo Alto史丹佛大學Emmanuel Mignot博士表示,因缺乏hypocretin而導致猝睡症─猝倒症的現象的確是一種疾病,而測量腦脊液中hypocretin-1的含量是最可信的診斷方法。
  
  在他們的研究中,從1999年到2002年為止,共選取274位睡眠障礙患者,包括:猝睡症、嗜睡症、阻塞性睡眠窒息症、肢體運動感覺異常、失眠,及非典型的嗜睡症,例如:家族性病例、無猝倒症現象或無HLA-DQB1*0602的猝睡症、再發性嗜睡症、帕金森氏症引發的症狀、憂鬱症、普拉多威力症候群(Prader-Willi syndrome),或C型尼曼匹克症(Niemann-Pick disease type C)。另外被分至控制組的296位,則為健康或有神經方面疾病。
  
  研究中經常發現的HLA-DQB1*0602在以下這些狀況都有增加的情形,包括猝睡症伴隨典型猝倒症(與控制組比較佔了93%)、單純猝睡症(無猝倒症,56%)、及常見的失眠(52%)。
  
  一旦腦脊液中hypocretin-1的濃度低於110 pg/mL,即可被診斷為猝睡症,200 pg/mL以上,則屬正常。大部分低hypocretin-1濃度的患者為HLA-DQB1*0602-猝睡症-猝倒症陽性,其中16%的患者其多重入睡時間檢查(MSLT)正常,但若已確定為猝倒症,則其專一性為99%,敏感度為87%。
  
  然而罕見的是,沒有猝倒症也沒有HLA-DQB1*0602的患者,或其他次發性猝睡症患者,他們在腦脊液中的hypocretin-1濃度都很低;而在健康的對照組中,不管有沒有任何睡眠障礙,他們腦脊液中的hypocretin-1濃度皆正常或為中等含量。
  
  因為hypocretin-1濃度不會明顯地受到精神藥物或其它睡眠障礙的影響,因此這項檢查「可能對那些已經開始治療的猝倒症患者,或當其它睡眠障礙混淆了多重入睡時間檢查(MSLT)的測量時非常有用」,「多重入睡時間檢查(MSLT)目前仍然是無猝倒症的最佳檢查方式,因為這類患者的腦脊液中,hypocretin-1極少會有低濃度的現象」。


 


 


 


 


https://www.24drs.com/Professional/list/content.asp?x_idno=2077





 


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SCIENCE 猝睡症被證實為自體免疫疾病
scimonth - 最新研究 | 2013-12-19 | 人氣:236



神經細胞()扮演食慾素的受體;一種可以調節睡眠的激素,在猝睡症病患中會被免疫系統攻擊
同時也解釋2009年的豬流感與其疫苗為何會造成猝睡症。
 
隨著2009H1N1豬流感爆發席捲全世界,中國出現許多猝睡症的案例,這是一種會使人在無意識下突然睡著的神祕疾病。同時,在歐洲有1/15000注射新型流感疫苗1的孩子出現猝睡症狀。
 
加州史丹佛醫學院的免疫學家伊莉莎白默林斯(Elizabeth Mellins)猝睡症學者艾曼紐‧米葛那(Emmanuel Mignot)與他們的團隊找出了猝睡症狀的解釋,並同時也證明一直以來認為猝睡症是自體免疫疾病的假說,這一切都是免疫系統攻擊健康細胞所致。
 
猝睡症通常是由於自身製造食慾素(Hypocretin)的神經元慢慢消失所致,食慾素可使我們保持清醒。許多科學家懷疑免疫系統有可能是兇手,史丹佛的團隊是第一個發現明確證據者:猝睡症患者中才具有一種特殊的CD4+  細胞群會去辨識食慾素。
 
一直以來,認為猝睡症是自體免疫疾病的假設立論十分牽強,這實驗是第一個直接拿出與自體免疫相關的證據。」默林斯表示「這些細胞當場人贓俱獲。」這份論文發表在12/18號的《Science Translational Medicine》。
 
哈佛醫學院的神經學家湯瑪士‧史坎摩(Thomas Scammell)表示在多年來尋獲不到辨識自體食慾素抗體的失望下,這將成為猝睡症領域大事持續一段日子。
 
未完待續
 
現在還搞不懂生成這些T細胞的人與未生成者間差異何在。但基因可能在早期階段中摻了一腳。米葛那表示猝睡症患者中98%具有HLA基因變異,而變異在全部人群中所佔比例為25%
 
環境因子,如感染之類也可導致這情況。默林斯研究的模型顯示當人身上有某些猝睡症相關基因,當遭遇到類似食慾素的環境因子時有可能會誘導免疫反應並造成猝睡症。而2009年的H1N1病毒便是其中一種,研究團隊發現特殊CD4+ T 細胞亦會去辨識H1N1的病毒。
 
猝睡症的問題早在2009年流感爆發前就有了,而猝睡症的案例在冬季末期常會有增加的趨勢;這剛好緊跟在流感好發季節後。因此猜測他株流感甚至是其他病毒可能也脫不了關係。
 
但這結果卻沒有完全解釋Pandermrix問題,因為別種流感疫苗也含有相同蛋白卻不會造成猝睡症。無論如何,默林斯認為這可避免將來流感疫苗內容含有類似食慾素的組成成分。
 
另一個還尚未進行的部分是「他們還沒講清楚T細胞真的殺死了神經元細胞嗎?」史坎摩補充道。「這就像是神秘謀殺案一般,而我們都不知道真正的兇手是誰。」他認為T細胞不太可能是犯人,反而有可能是中介者或僅是偵測出附近有東西在搞鬼。
 
這結果十分地重要,但還需要有更大樣本數的病患對照組來做重複研究(to do a replication study)」荷蘭萊登醫學院的神經學家謝爾特‧拉馬斯(Gert Lammers)表示,其同時亦是歐陸猝睡症網站(European Narcolepsy Network)的社長。「如果這亦被重複證實,那最先影響到的重要衍生便是發展新的診斷方法。」
 
參考論文
1.De la Herrán-Arita, A. K. et alSci. Trans. Med. 5, 216ra176 (2013).
 2.Mignot, E. et alAm. J. Hum. Genet. 68, 686–699 (2001).

     
    相關故事連結
    From nature.com


  1. Genetics: Pet project


    25 August 2010




  2. One sleep disorder throws light on another


    28 January 2007




  3. Blogpost: England too finds narcolepsy link with pandemic flu vaccine




  4. Blogpost: H1N1 vaccine linked to narcolepsy, finds Swedish study




  5. Blogpost: Handful of narcolepsy cases sparks pandemic vaccine probe in Europe




  6. Blogpost: Sweden finds no link between flu vaccine and narcolepsy cases




  7. From elsewhere


  8. Emmanuel Mignot




  9. Elizabeth Mellins





  10.  


    1(Pandemrix,目前已經停產的病毒疫苗,其中包括流感病毒的碎片)


     


    來源:Science


    作者:Ed Yong


    譯者:科學月刊 林建霖       Squall



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    認識猝睡症
    https://dlweb01.tzuchi.com.tw/dl/Med/joural/joural48.pdf

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    「天蠍座日全蝕」,以及12月21日(冬至)的所謂馬雅預言第五太陽紀的完結日、現代文明落幕的終結日(End day)。
    瑪法達2013星座運勢,歲星在金牛座的上半年,年度星座主軸傾向謹慎務實、穩守版圖、勤業以成;下半年歲星轉駐雙子座,從年中開始轉趨動盪紛擾、 瞬息多變、人心浮躁,觀望過渡的氣氛濃厚。6月6日的「金星凌日」(金星蝕日),243年一週期,則常被解讀為有利於女性領袖發跡當家、內在柔性潛力大解 放、以柔化剛等「女力崛起」的趨勢潮流。2012年將是靈活的毅力者在詭譎的時代浪頭中,藉軟實力出頭的契機。
    純就星座而言,2012年並未如末日預言悲觀。瑪法達2014星座運勢包括「大十字」星相在內的所有重要的21世紀超級星座凶訊,都已經在過去3年 陸續上演。相對之下,2012年的星座警訊顯得溫和許多。最動盪的月份落在2月、6月和7月,12月反見相對平安。數字學上,2012年是神祕商數為 「5」的年份,即「2 + 0 + 1 + 2」= 5。象徵大膽冒險、創意行動、剛柔並濟、打破陳窠,對挑戰者及擁有多專長者有利。很適合愛情與婚姻開花結果,對處女座和雙子座尤其幸運。

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    尋人啟示:

    痞客邦猝睡症_勇士部落
    https://panda1316.pixnet.net/blog

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    猝睡症協會籌備處第一次籌備會議準備會
     
    時間:12月22日14:00 至12月25日17:00

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