‪#‎嗜睡症‬‪#‎猝睡症‬

https://www.youtube.com/watch?v=GXnu__Zyhvo

臺灣嗜睡症協會籌備會

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您好,
我是張世霖,台灣嗜睡症協會發起人之一,
等了很久,黃玉書醫師已經通知我,將於2015年1月1 日早上,在台北長庚舉辦嗜睡症病友會!!
並於會後一併舉辦嗜睡症協會籌備會會議,誠摯的邀請您來參加。
為了盡快凝聚發起會員人數,無論是患者,家屬或是願意協助協會的朋友,我們都歡迎您的加入,成為發起會員。

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為成立猝睡症協會,患者和家屬,我們得自立更生;在原本就已經辛苦的生活日子裡......

因為這件事還沒有人做過,所以我們不一定會是享受成果的人,到此,如果你還有意願參與,那麼,我個人從心裡面感激你~

會急於想成立協會的原因,一大部份是因為目前臺灣的醫療體系中,睡眠障礙並未在醫療教育體系中成為一個醫療科系,它被明顯的乎略,而國人因睡眠障礙所引發的相關疾病影響和涵蓋的範圍很廣,從阻塞性睡眠窒息症,嗜睡,周期性嗜睡,非典型的嗜睡症,再發性嗜睡症,猝睡症,肢體運動感覺異常,因失眠引發的慢性疾病,慢性精神疾病,憂鬱症,躁動症,普拉多威力症候群(Prader-Willi syndrome),或C型尼曼匹克症(Niemann-Pick disease type C),無一不影響每個人的每一天..........

猝睡症_好發於14,15歲及25歲這個年紀;人類腦脊液中會分泌hypocretin(腦下丘分泌素),猝睡症患者因基因缺陷,腦脊液中hypocretin-1的濃度分泌不足,容易產生猝倒,而這項血液DNA檢測(人類白細胞抗原(HLA)檢測)目前只有臺北長庚醫院有能力做,換言之無能力檢測即無法認定患者罹患此種疾病,社會上跟本不瞭解這種病存在的事實;

當一個14,15歲青少年於求學階段罹患這個尚未被明確認定嚴重性的疾病,自己,家人,學校,醫療,社會以異樣的眼光看待,他必須自己去處理這個連醫療體系都不確定的疾病所引發的各種難以啟齒被誤解的問題,更遑論自尊心的傷害。

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時間:2011/2/9 05:28撰稿‧編輯:季 平   新聞引據: 中央社

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感染H1N1病毒,有可能會引發猝睡症發作!中國大陸一項研究發現,每年流感高峰期時,猝睡症患者也跟著增加,發病數比平時增加約七、八倍,而且患者大多是七、八歲的小孩,會突然間睡著,而國內醫師則是認為,這可能跟基因有關,對於H1N1病毒產生不良免疫反應,影響正常睡眠細胞。
秋冬是流感病毒發威的季節,也可能是猝睡症的高峰期!中國大陸一項最新研究發現,感染H1N1病毒和猝睡症發作、有高度的相關性。
公視新聞網 /  醫療感染H1N1病毒 可能引發猝睡症

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Oct. 25, 2002─刊登在10月份的神經學刊(Archives of Neurology)的一份報告表示,腦脊液中低濃度的hypocretin可作為猝睡症的診斷依據,因為在睡眠週期中hypocretin會驅動單胺能活性,猝睡症的異常現象就是因為缺乏這樣的刺激所造成。
  
  美國加州帕羅奧多市Palo Alto史丹佛大學Emmanuel Mignot博士表示,因缺乏hypocretin而導致猝睡症─猝倒症的現象的確是一種疾病,而測量腦脊液中hypocretin-1的含量是最可信的診斷方法。
  
  在他們的研究中,從1999年到2002年為止,共選取274位睡眠障礙患者,包括:猝睡症、嗜睡症、阻塞性睡眠窒息症、肢體運動感覺異常、失眠,及非典型的嗜睡症,例如:家族性病例、無猝倒症現象或無HLA-DQB1*0602的猝睡症、再發性嗜睡症、帕金森氏症引發的症狀、憂鬱症、普拉多威力症候群(Prader-Willi syndrome),或C型尼曼匹克症(Niemann-Pick disease type C)。另外被分至控制組的296位,則為健康或有神經方面疾病。

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scimonth - 最新研究 | 2013-12-19 | 人氣:236

神經細胞()扮演食慾素的受體;一種可以調節睡眠的激素,在猝睡症病患中會被免疫系統攻擊


同時也解釋2009年的豬流感與其疫苗為何會造成猝睡症。


隨著2009H1N1豬流感爆發席捲全世界,中國出現許多猝睡症的案例,這是一種會使人在無意識下突然睡著的神祕疾病。同時,在歐洲有1/15000注射新型流感疫苗1的孩子出現猝睡症狀。

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    認識猝睡症

    http://dlweb01.tzuchi.com.tw/dl/Med/joural/joural48.pdf

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    「天蠍座日全蝕」,以及12月21日(冬至)的所謂馬雅預言第五太陽紀的完結日、現代文明落幕的終結日(End day)。

    瑪法達2013星座運勢,歲星在金牛座的上半年,年度星座主軸傾向謹慎務實、穩守版圖、勤業以成;下半年歲星轉駐雙子座,從年中開始轉趨動盪紛擾、 瞬息多變、人心浮躁,觀望過渡的氣氛濃厚。6月6日的「金星凌日」(金星蝕日),243年一週期,則常被解讀為有利於女性領袖發跡當家、內在柔性潛力大解 放、以柔化剛等「女力崛起」的趨勢潮流。2012年將是靈活的毅力者在詭譎的時代浪頭中,藉軟實力出頭的契機。

    純就星座而言,2012年並未如末日預言悲觀。瑪法達2014星座運勢包括「大十字」星相在內的所有重要的21世紀超級星座凶訊,都已經在過去3年 陸續上演。相對之下,2012年的星座警訊顯得溫和許多。最動盪的月份落在2月、6月和7月,12月反見相對平安。數字學上,2012年是神祕商數為 「5」的年份,即「2 + 0 + 1 + 2」= 5。象徵大膽冒險、創意行動、剛柔並濟、打破陳窠,對挑戰者及擁有多專長者有利。很適合愛情與婚姻開花結果,對處女座和雙子座尤其幸運。

    此外,「金牛/雙子座之年」的星座氛圍將帶動一波兼具價值與時尚、質感與流行、精緻與多元等平價美學、國民「潮」經濟的大行其道。色彩鮮豔、設計考 究、時髦活潑、高貴不貴、線條柔和,且重視功能與裝飾細節,將是最「潮」的新年度主張。末日倒數的迷惘氛圍,則讓「把握當下、及時行樂」、用力品味繽紛人 生,成為最"in"的生活態度。

    瑪法達2013星座運勢,理財方面,新興市場表現仍將優於歐美市場,投資人情緒趨於保守,穩健保值為上,債優於股,其中又以東協的新興亞洲較被看 好。金牛座和雙子座掌管的傳產金融、民生消費、休閒觀光、消費電子、交通通訊、智慧科技最為看好,貴金屬、黃金持續炙手可熱。年度幸運色是金黃、褐色、湖 綠、藍色和銀色。白鑽、黃色寶石為年度開運寶石。

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    尋人啟示:


    痞客邦猝睡症_勇士部落

    http://panda1316.pixnet.net/blog

    尋找以下未建檔的朋友(只有匿名帳號的網友)希望您跟我們聯絡,

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    時間:12月22日14:00 至12月25日17:00
    地點:網路
    針對病患及家屬目前所遇到過的問題,建立記錄
    這是一個閉門會議,所有討論內容只有受邀人可以看見,如果你是猝睡症患者或家屬請加入我們的討論,目的在逐步為猝睡病患及家屬建立一個發聲和可協助的機構,

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