為成立猝睡症協會,患者和家屬,我們得自立更生;在原本就已經辛苦的生活日子裡......

 

因為這件事還沒有人做過,所以我們不一定會是享受成果的人,到此,如果你還有意願參與,那麼,我個人從心裡面感激你~

 

會急於想成立協會的原因,一大部份是因為目前臺灣的醫療體系中,睡眠障礙並未在醫療教育體系中成為一個醫療科系,它被明顯的乎略,而國人因睡眠障礙所引發的相關疾病影響和涵蓋的範圍很廣,從阻塞性睡眠窒息症,嗜睡,周期性嗜睡,非典型的嗜睡症,再發性嗜睡症,猝睡症,肢體運動感覺異常,因失眠引發的慢性疾病,慢性精神疾病,憂鬱症,躁動症,普拉多威力症候群(Prader-Willi syndrome),或C型尼曼匹克症(Niemann-Pick disease type C),無一不影響每個人的每一天..........

 

猝睡症_好發於14,15歲及25歲這個年紀;人類腦脊液中會分泌hypocretin(腦下丘分泌素),猝睡症患者因基因缺陷,腦脊液中hypocretin-1的濃度分泌不足,容易產生猝倒,而這項血液DNA檢測(人類白細胞抗原(HLA)檢測)目前只有臺北長庚醫院有能力做,換言之無能力檢測即無法認定患者罹患此種疾病,社會上跟本不瞭解這種病存在的事實;

 

當一個14,15歲青少年於求學階段罹患這個尚未被明確認定嚴重性的疾病,自己,家人,學校,醫療,社會以異樣的眼光看待,他必須自己去處理這個連醫療體系都不確定的疾病所引發的各種難以啟齒被誤解的問題,更遑論自尊心的傷害。

 

當一個25歲的年輕人罹患這個尚未被明確認定嚴重性的疾病,他的工作是朝不保夕,因為他無法說明奇怪的跌倒,他不自覺的睡著原因何在,他必須花更多時間和金錢去提神;它引發的是自責,失望,憤怒,憂鬱和放棄~

 

這些事情我和孩子都經歷了,但發現不斷有人走在我後面重複那些應避免而無法避免痛苦的事............相信你也一定會不捨.....

 

我只是一個有兩個猝睡症孩子很普通的父親,和長庚醫院精神科黃玉書醫師正要成立協會,如果願意和我們一起成立協會,願意來參與成為會員,留下資料,與我聯繫;

 

我叫張世霖,mail_kagazzx@gmail.com

 

Ps:於法,未成立前不能募款

 

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