您好，

我是張世霖，台灣嗜睡症協會發起人之一，

等了很久，黃玉書醫師已經通知我，將於2015年1月1 日早上，在台北長庚舉辦嗜睡症病友會!!

並於會後一併舉辦嗜睡症協會籌備會會議,誠摯的邀請您來參加。

為了盡快凝聚發起會員人數，無論是患者，家屬或是願意協助協會的朋友，我們都歡迎您的加入，成為發起會員。

參與嗜睡症協會發起人者,請攜帶個人身分證及印章,以便會後造冊送審!

為成立猝睡症協會，患者和家屬，我們得自立更生；在原本就已經辛苦的生活日子裡......

因為這件事還沒有人做過，所以我們不一定會是享受成果的人，到此，如果你還有意願參與，那麼，我個人從心裡面感激你~

Provigil 是一種用來治療猝睡症（Narcolepsy）的藥物，

中文商品名為”普衛醒”，學名Modafinil在衛生署 食品藥物管理局中華民國100年1月適用「罕見疾病防治及藥物法」之藥物年報,附件三,附表二、行政院衛生署公告罕見疾病藥物名單中列第四十三項"罕見疾病防治及藥物" 

附表三、國民健康局公告罕見疾病名單暨 ICD-9-CM  國民健康局 99.3.19 修

日前收到內政部來函,內容針對身心障礙者鑑定開始採用新制度,看了老半天完全看不懂根據甚麼法規理由開始採用新制度,而新制度也不知道是甚麼,真的超擔心右要花長時間跑流程花大把時間說明證明和苦苦哀求政府;
總覺得是政府沒錢花,擠壓弱勢福利的的另一招數(我小兒子就是重新鑑定先被取消後又恢復身障資格因而取消津貼的).

民眾會煩惱和耽心不是沒有理由的,除了過程繁鎖,最累的是得一次又一次的從忙碌有限的時間再排時間檢查,填表,拍照,甚至長時間用藥記錄;身障種類各式各樣,有一樣是同的,就是就醫很不方便,難道就沒有辛苦一次或少辛苦那麼多次的件定

香蕉不能放進冰箱？
你知道原因嗎？

中國風水大師劉天師

這是一篇在網路上看到的文章,是嗜睡症(猝睡症)患者日常生活的心聲,
感同身受,貼出來分享給大家~

很受傷！高中生患猝睡症 課堂睡到摔倒

中天新聞_網路上流傳一段影片，高雄市一名高中生，上課睡覺睡到整個人摔在地上，這一摔，讓全班哄堂大笑，影片一再地轉寄，全都是取笑這位高中生的，結果讓這位學生身心飽­受煎熬，原來他患有罕見的猝睡症，突然睡著，他根本無法控制。

更多完整報導，詳見：

我一直相信

人生即使沒有罹患猝睡症

也會有其他的考驗​或災難

這是一個新的發現~~莊媽媽的fb___愛睏A~
http://www.facebook.com/group.php?gid=373752715183

2010聖誕+新年電子賀卡

http://www.youtube.com/watch?v=7fEK4bBA8FQ&feature=player_embedded

嗜睡症V.S猝睡症    以下是我本人,家人對此病症的瞭解

猝睡症病友每天用藥的劑量係根據主治醫師依不同病人不同體質症狀開立管制用藥,

但健保局審核官員確對醫師開立的用藥劑量于以主觀刪減,

完全無視病友真實需求,

病友可能在劑量不足情況下猝睡,若在騎開車中?
若在大考中?
若在操作機器中發生猝睡官員要負責嗎?

沒被打過不知道痛,經歷與年齡成正比,這樣想會舒服一些.

我是一個有些自不量力的人。

我的工作應該是令人稱羡的,錢X事多離家近,每天看著夕陽上班去,下班後迎接朝陽伴我眠,﹔想到網站留言未回﹐心想:明天吧,我想......應該很多人和我一樣！

最近天氣變的很冷,大兒子因為睡眠品質不好常會在半夜醒來,跑到客廳坐,一下子就受涼感冒了,想到此,趕緊出來提醒各位勇士,日常起居莫懶惰,半夜啟來多加件衣服保暖,學會照顧自己,也算體諒父母,不是嗎?

另外,長庚醫院睡眠醫療中心黃玉書醫師和猝睡症藥品藥商會抽空PO文上來,告訴大家猝睡症醫療相關資訊及藥品相關資訊程等,敬請期待!

P.S黃玉書醫師及藥品藥商可e-mail文稿給我代貼,或加入好有PO文本人都歡迎,謝謝大家的支持!

朋友寄來的一些保健的訊息,這些天來天氣溼冷,大家保重

日常預防感冒：

適用食物：白蘿蔔、茶

分享剛上網看到一位病友申請兵役問題的甘苦談,若是作著認為侵權或不願意轉載,請告知,立刪,感謝!

兵役課~您別鬧了==

分享申請免役的經驗~

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