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我們無法選擇如何出現在這個世界上,如同無法選擇父母一樣;勇士不是虛名,這是天生的屬性,也是天生的階級,沒得選的,勇士!!

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痞客邦猝睡症_勇士部落

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中華民國猝睡症協會籌備會

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籌備成立猝睡症協會!!

請留下你的mail或手機,我和其他病友家屬(Miao Yeh Ko)正在籌備成立猝睡症協會!!

請大家告訴大家,並協助我建立病友資料,請到以下fb網站去看看猝睡症的病友,

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各位親愛的家人,猝睡症之友要舉辦聚餐會了~請大家告訴大家
也請原諒我歹命人無法參加~

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根據估計,在臺灣約略有1~2萬猝睡症患者,扣掉不想讓人知道,自己不知道和還沒接受治療的,門診人數只有數百人;如何讓社會大眾及患者本身瞭解猝睡症是一件刻不容緩的事.

 

7月13日門診時得知長庚醫院精神科黃玉書醫師和胸腔科,呼吸睡眠科相關科系醫師,正準備由自己集資為本土猝睡症患者籌組_臺灣猝睡症患者基金會_希望藉由基金會運作來加強宣導,得知消息時內心十分激動,趕緊將這好消息公告出來!!請大家告訴大家,共同為本土猝睡症患者盡一份力量!!

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台灣猝睡症病友會__勇士部落 facebook社團

今天成立!!
http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=136930762992951&ref=mf

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猝睡症病友會__愛睏的勇士
http://panda1316.pixnet.net/blog
痞客邦pixnet_猝睡症病友會__愛睏的勇士 正在建構中,請專業醫師及病友多支持幫

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